Le témoignage de Joël

Depuis 2016, Joël est atteint de leucémie lymphoïde chronique. D’abord en phase A, il est aujourd’hui en phase C et suit un protocole de thérapie ciblée qui lui permet de stabiliser l’évolution de la maladie. Très philosophe, il sait qu’il doit vivre avec la LLC mais espère bien pouvoir vivre avec encore de nombreuses années. Parmi ses motivations : la musique, sa famille et un petit-fils qui vient de naître et dont il aimerait profiter au maximum.

Joël, diagnostiqué de la LLCLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B.

LE DIAGNOSTIC ET L'ANNONCE DE LA MALADIE

Le diagnostic a été fait suite à un bilan de santé qui comprenait une prise de sang. On a découvert une anomalie dans le nombre de lymphocytesLes lymphocytes B font partie de la grande famille des globules blancs. Ils sont impliqués dans les défenses immunitaires par la production des anticorps. et le résultat est tombé…Au moment de l’annonce, je n’ai pas été particulièrement stressé car j’ai une philosophie de vie qui me permet d’encaisser assez bien les choses et de m’adapter. J’ai écouté ce qu’on m’a expliqué, sans m’affoler. Au départ, j’étais en phase ALa classification de Binet est une démarche diagnostique qui permet de déterminer le stade de la maladie et est constituée de 3 stades : A, B et C. Ces stades se basent sur le nombre de globules rouges et de plaquettes dans le sang ainsi que sur le nombre de régions de tissu lymphatique enflé. Les régions de tissu lymphatique comprennent la rate, le foie et les ganglions lymphatiques du cou, des aisselles et des aines. et aujourd’hui, je suis en phase CLa classification de Binet est une démarche diagnostique qui permet de déterminer le stade de la maladie et est constituée de 3 stades : A, B et C. Ces stades se basent sur le nombre de globules rouges et de plaquettes dans le sang ainsi que sur le nombre de régions de tissu lymphatique enflé. Les régions de tissu lymphatique comprennent la rate, le foie et les ganglions lymphatiques du cou, des aisselles et des aines.. Je suis une thérapie cibléeLes thérapies ciblées sont un ensemble de médicaments sélectifs qui agissent sur les cellules tumorales en s’attaquant à une cible précise (récepteur, gène, protéine). Cette action ciblée permet d’agir plus spécifiquement sur les cellules cancéreuses et ainsi de limiter les dommages induits aux cellules normales. qui fonctionne bien. C’est moins lourd qu’une chimiothérapieLa chimiothérapie est un traitement dont la principale indication est le cancer. Cette thérapeutique repose sur l’administration d’une ou plusieurs molécules chimiques s’attaquant aux cellules cancéreuses présentes dans l’organisme. L’administration peut être effectuée par perfusion, par voie orale ou par voie sous-cutanée. et les résultats sont encourageants pour moi : mon nombre de lymphocytesLes lymphocytes B font partie de la grande famille des globules blancs. Ils sont impliqués dans les défenses immunitaires par la production des anticorps. a baissé et je n’ai pas d’effets secondaires majeurs.

LA RELATION AVEC LES PROCHES

Mon épouse a été présente dès le début. C’est important, voire même indispensable. Parce qu’en tant que patient, on entend des choses mais on n’entend pas tout : on entend ce qui nous arrange. La personne à vos côtés est en général beaucoup plus attentive à ce que le médecinLe médecin traitant est le médecin référent d’un patient, en charge de son suivi médical. Il est le premier professionnel de santé vers lequel se tourne un patient en cas de doute sur sa santé. Il assure les soins habituels et de prévention et joue un rôle central dans l’orientation et le suivi du malade dans son parcours de soins. va dire. Ma compagne est d’ailleurs très vigilante. En plus, étant donné qu’elle a déjà eu un cancerLe cancer est dû au développement et à la multiplication incontrôlée et anarchique de cellules anormales appelées cellules cancéreuses. (un autre type de cancerLe cancer est dû au développement et à la multiplication incontrôlée et anarchique de cellules anormales appelées cellules cancéreuses.), elle prend les choses au sérieux et décortique à chaque fois les résultats d’analyse. Je suis très heureux de l’avoir à mes côtés.
Mon épouse ainsi que mes enfants se sont retrouvés dans la chambre avec l’hématologueL'hématologue clinicien prend en charge les patients de façon directe, du diagnostic clinique à la prise en charge thérapeutique et la surveillance. quand il m’a proposé la thérapie cibléeLes thérapies ciblées sont un ensemble de médicaments sélectifs qui agissent sur les cellules tumorales en s’attaquant à une cible précise (récepteur, gène, protéine). Cette action ciblée permet d’agir plus spécifiquement sur les cellules cancéreuses et ainsi de limiter les dommages induits aux cellules normales.. Tout le monde a été concerné par la chose et c’est comme une affaire de famille. Les proches, par leur présence, vous permettent aussi de vous rappeler que la vie est importante et qu’ils comptent sur vous pour se battre.

Nous avons un petit-fils de moins d’un an et donc ça motive aussi ! On se dit qu’il faut se battre pour le voir grandir. J’ai plusieurs projets que j’ai envie de mener à bout pour pouvoir les vivre avec lui. Par exemple, je suis en train d’écrire un livre de conte, avec un illustrateur, et j’aimerais pouvoir lui raconter l’histoire dans quelques années. J’ai aussi envie de faire une cabane dans le jardin avec lui. Pour cela, il faut que je continue de me battre contre la maladie. Et le traitement va m’y aider. L’important est d’être sans cesse animé par des projets.

Concernant le reste de l’entourage, je n’ai parlé de ma maladie qu’aux personnes les plus proches et celles que je vois. C’est important pour se protéger au niveau immunitaire car si quelqu’un est malade, je préfère qu’il soit au courant afin de ne pas me donner une grippe qui serait très dure à encaisser dans mon cas.

LA GESTION DE LA MALADIE AU QUOTIDIEN

Je ne suis pas particulièrement touché par les effets de la LLCLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B., hormis un essoufflement si je fais un effort important. Mais je n’ai pas grandement changé mes habitudes : je ne fais pas de sport et je continue de bien m’alimenter et de ne pas boire d’alcool ni fumer de cigarettes. Mon seul changement d’habitude a été d’arrêter la viande rouge.

Pour puiser mon énergie, je fais de la musique. C’est ma grande passion. Et c’est comme une thérapie pour moi. Une sorte de thérapie saine qui m’oblige à faire travailler le cerveau, à apprendre, à composer et donc à travailler. Ainsi, je n’ai pas de place pour penser à autre chose, pas d’espace suffisamment grand pour que la maladie s’installe. Cela me permet aussi de rencontrer du monde et d’être toujours occupé.

Par ailleurs, la méditation m’aide énormément. Même des très courtes sessions me permettent de me vider la tête et de ne pas penser à la maladie.
Finalement je continue à vivre ma vie comme auparavant, mais en étant responsable.

LA RELATION AVEC LES PROFESSIONNELS DE SANTE

C’est mon médecinLe médecin traitant est le médecin référent d’un patient, en charge de son suivi médical. Il est le premier professionnel de santé vers lequel se tourne un patient en cas de doute sur sa santé. Il assure les soins habituels et de prévention et joue un rôle central dans l’orientation et le suivi du malade dans son parcours de soins. généraliste qui m’a fait l’annonce. Puis il a pris un rendez-vous avec un hématologueL'hématologue clinicien prend en charge les patients de façon directe, du diagnostic clinique à la prise en charge thérapeutique et la surveillance., qui m’a présenté à une équipe de suivi. C’est toute une équipe de professionnels qui est finalement réunie pour m’accompagner moi, en tant que patient, mais aussi mes proches. Ils se rendent disponibles et à l’écoute chacun dans sa spécialité. Ils sont un atout de poids dans la lutte contre la maladie.

Mon hématologueL'hématologue clinicien prend en charge les patients de façon directe, du diagnostic clinique à la prise en charge thérapeutique et la surveillance. a été particulièrement pédagogue. Il m’a expliqué que la LLCLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B. n’était pas une cause mortelle. En revanche, j’ai peu d’immunité, donc un simple rhume peut devenir une maladie très sérieuse. Comme j’ai de faibles défenses immunitaires, lorsque j’ai eu une gastro, elle a duré un mois !

UN MESSAGE A FAIRE PASSER ?

Autant que possible, je pense qu’il ne faut pas dramatiser. La LLCLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B. est un cancerLe cancer est dû au développement et à la multiplication incontrôlée et anarchique de cellules anormales appelées cellules cancéreuses. mais dans de nombreux cas, l’évolution est lente et des solutions existent. Le traitement peut parfois être mis en place seulement au bout de plusieurs années et être très efficace.
Pour ma part, je me dis qu’il faut vivre avec. Donc autant vivre avec le plus longtemps possible. J’ai envie de continuer à profiter de la vie, de mes proches et de faire plein de beaux voyages.