Le témoignage d'Alain
Alors qu’il était âgé de 68 ans, Alain a découvert de façon fortuite qu’il était atteint de Leucémie Lymphoïde Chronique. En effet, aucun symptôme n'avait laissé présager cette maladie, et pour cause : l'évolution de sa maladie est dans son cas très lente et imperceptible dans sa vie quotidienne. Aujourd’hui âgé de 70 ans, Alain ne s’inquiète pas outre mesure pour sa LLC, qui ne nécessite pas de traitement pour le moment, et s’attache à vivre sa retraite sans se soucier des petits tracas du quotidien.
Alain, diagnostiqué de la LLCLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B.
LE DIAGNOSTIC ET L'ANNONCE DE LA MALADIE
La découverte de la maladie s'est faite de façon fortuite : c’était suite à une banale prise de sang que je fais tous les ans avec mon médecin traitantLe médecin traitant est le médecin référent d’un patient, en charge de son suivi médical. Il est le premier professionnel de santé vers lequel se tourne un patient en cas de doute sur sa santé. Il assure les soins habituels et de prévention et joue un rôle central dans l’orientation et le suivi du malade dans son parcours de soins.. J’ai remarqué que j’avais trois éléments inscrits en gras. Le médecin traitantLe médecin traitant est le médecin référent d’un patient, en charge de son suivi médical. Il est le premier professionnel de santé vers lequel se tourne un patient en cas de doute sur sa santé. Il assure les soins habituels et de prévention et joue un rôle central dans l’orientation et le suivi du malade dans son parcours de soins. m’a donné un rendez-vous 15 jours après et c’est à ce moment-là qu’il m’a fait l’annonce de la maladie. Il m’a recommandé de prendre un autre rendez-vous avec un hématologueL'hématologue clinicien prend en charge les patients de façon directe, du diagnostic clinique à la prise en charge thérapeutique et la surveillance., qui a confirmé le diagnostic. Il m’a donné des des informations complémentaires, notamment sur des marqueurs, qui étaient d’ailleurs plutôt positifs quant à l’évolution de ma maladie : ma LLCLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B. évolue lentement et ne nécessite pas de traitement en l’état actuel. De mon côté, j’ai aussi fait des recherches sur internet pour trouver des renseignements et j’ai rapidement découvert une association que je recommande : la SILLC*. C’est une association qui regroupe les patients atteints de cette pathologie et où on trouve beaucoup d’informations.
LA RELATION AVEC LES PROCHES
Il y a déjà eu des cas de cancerLe cancer est dû au développement et à la multiplication incontrôlée et anarchique de cellules anormales appelées cellules cancéreuses. dans ma famille : mon épouse est décédée d’un cancerLe cancer est dû au développement et à la multiplication incontrôlée et anarchique de cellules anormales appelées cellules cancéreuses., une de mes filles est décédée d’un cancerLe cancer est dû au développement et à la multiplication incontrôlée et anarchique de cellules anormales appelées cellules cancéreuses. et d’autres membres de la famille sont décédés d’un cancer… Donc cela a été un peu délicat de l’annoncer à mes proches. J’ai préféré attendre trois mois avant de leur dire. Comme ils habitent loin, j'ai fait l’annonce par mail, en leur joignant en pièce jointe un petit livret expliquant de façon claire ce qu’était la leucémie lymphoïde chroniqueLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B.. Le but était de leur rassembler toutes les informations que j’avais en ma possession, de manière à tempérer un peu les craintes qu’ils auraient pu avoir en l’apprenant. Ensuite j’ai pu échanger plus librement avec eux par téléphone. Même si je pense qu’ils sont un peu inquiets, ils ne le font pas voir et on n’en parle pratiquement pas.
LA GESTION DE LA MALADIE AU QUOTIDIEN
Il n’y a aucun symptôme visible. Le seul moment où j’observe quelque chose, c’est au moment de la prise de sang. Il n’y a pas de fatigueLa fatigue ou fatigabilité est représentée par un manque d'énergie et une faiblesse dans certaines parties du corps qui apparaissent à un effort moindre et ne sont généralement pas soulagées par le repos dans le cadre d’une LLC., pas de complication : j’ai une vie tout à fait normale. Si je n’avais pas fait ces prises de sang, à l’heure actuelle, je ne saurais toujours pas que je suis atteint de cette maladie. Finalement je ne me considère pas comme malade. Je dois simplement faire des prises de sang tous les 3 mois et rencontrer mon hématologueL'hématologue clinicien prend en charge les patients de façon directe, du diagnostic clinique à la prise en charge thérapeutique et la surveillance. tous les 9 mois pour un contrôle. Je pense que je préfère le savoir quand même : cela permet de prendre des précautions, au cas où les choses évolueraient. Sans suivi, on peut se retrouver au pied du mur en l’apprenant d’un coup. Et là ça serait beaucoup moins agréable. Je vis donc avec ça dans un coin de ma tête mais ça ne bouleverse pas ma vie. Globalement, comme c’est un cancerLe cancer est dû au développement et à la multiplication incontrôlée et anarchique de cellules anormales appelées cellules cancéreuses. qui n’est pas agressif dans mon cas, j’ai plutôt bien pris la maladie. De plus, comme je n'ai aucun traitement, il n’y a pas un grand impact sur la vie quotidienne. La seule habitude que j’ai changée c’est au niveau de l’alimentation : je privilégie les aliments qui renforcent les plaquettesLes plaquettes sont les plus petites cellules sanguines, qui se forment au niveau de la moelle osseuse et migrent ensuite vers le sang. Elles contribuent à l’arrêt d’un saignement en colmatant les brèches des vaisseaux sanguins et évitent les hémorragies. Elles interviennent aussi dans le processus immunitaire. et les globules rougesLes globules rouges, aussi appelés hématies, désignent des cellules sans noyau, qui sont fabriquées dans la moelle osseuse et circulent dans le sang. Leur rôle est de transporter l’oxygène dans tous les tissus et organes. Ce rôle est primordial pour la survie. dans le sang, car la LLCLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B. a tendance à diminuer les taux.
LA RELATION AVEC LES PROFESSIONNELS DE SANTE
Je suis très satisfait de mon contact avec les professionnels de santé. Mon médecin traitantLe médecin traitant est le médecin référent d’un patient, en charge de son suivi médical. Il est le premier professionnel de santé vers lequel se tourne un patient en cas de doute sur sa santé. Il assure les soins habituels et de prévention et joue un rôle central dans l’orientation et le suivi du malade dans son parcours de soins. puis mon hématologueL'hématologue clinicien prend en charge les patients de façon directe, du diagnostic clinique à la prise en charge thérapeutique et la surveillance. ont su me donner le diagnostic et répondre à mes questions. Puis ensuite, comme cela se fait en général pour les personnes touchées par une maladie, j’ai eu un entretien avec une infirmièreÀ l'hôpital ou en libéral, les infirmiers et infirmières assurent les soins de confort et de bien être des malades et exécutent les prescriptions médicales. Ils sont responsables de la prise en charge globale du malade sur le plan physiologique, social et psychologique. d’annonce. Je me sentais bien psychologiquement donc je ne l’ai revue que 6 mois après pour un rendez-vous de contrôle et tout s’est bien passé. Ma seule remarque concernait mes difficultés à me sentir malade, étant donné que je n’avais aucun symptôme. Elle m’a répondu : « Vous avez une maladie mais vous n’êtes pas malade ». Cela synthétise un petit peu la chose.
UN MESSAGE A FAIRE PASSER ?
A une personne nouvellement atteinte par la LLCLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B. au stade ALa classification de Binet est une démarche diagnostique qui permet de déterminer le stade de la maladie et est constituée de 3 stades : A, B et C. Ces stades se basent sur le nombre de globules rouges et de plaquettes dans le sang ainsi que sur le nombre de régions de tissu lymphatique enflé. Les régions de tissu lymphatique comprennent la rate, le foie et les ganglions lymphatiques du cou, des aisselles et des aines., comme c’est mon cas, je lui dirais de relativiser. Bien entendu c’est un choc quand on l’apprend, mais ensuite on peut se rendre compte, en lisant certains témoignages, que beaucoup de patients au stade ALa classification de Binet est une démarche diagnostique qui permet de déterminer le stade de la maladie et est constituée de 3 stades : A, B et C. Ces stades se basent sur le nombre de globules rouges et de plaquettes dans le sang ainsi que sur le nombre de régions de tissu lymphatique enflé. Les régions de tissu lymphatique comprennent la rate, le foie et les ganglions lymphatiques du cou, des aisselles et des aines. le sont depuis 5, 10, 15, voire plus de 20 ans. Donc quand on a un certain âge comme le mien, on peut mourir pour bien d’autres causes que la LLCLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B.. Mes marqueurs évoluent lentement donc j’ai le temps avant de voir venir un éventuel traitement mais ce n’est pas certain que je doive en suivre un dans le futur. Je conseille par ailleurs de faire confiance aux professionnels de santé, aux médecins traitants et aux hématologuesL'hématologue clinicien prend en charge les patients de façon directe, du diagnostic clinique à la prise en charge thérapeutique et la surveillance.. Éventuellement, si vous savez trouver les bonnes informations sur internet, vous pouvez aller chercher. Je recommande également le site de la SILLC*, qui donne de très bonnes informations. Cela permet de mieux comprendre certaines choses et de dédramatiser la situation.
*Après deux décennies d’investissement collaboratif et de travail auprès des patients et de leurs proches, France Lymphome Espoir (FLE) et l’Association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde ChroniqueLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B. et la Maladie de Waldenström (SILLC) ont unis leurs forces pour mieux servir leurs communautés. FLE et SILLC deviennent ELLYE : Ensemble Leucemie Lymphomes Espoir.