Le témoignage d'Alain

Alors qu’il était âgé de 68 ans, Alain a découvert de façon fortuite qu’il était atteint de Leucémie Lymphoïde Chronique. En effet, aucun symptôme n'avait laissé présager cette maladie, et pour cause : l'évolution de sa maladie est dans son cas très lente et imperceptible dans sa vie quotidienne. Aujourd’hui âgé de 70 ans, Alain ne s’inquiète pas outre mesure pour sa LLC, qui ne nécessite pas de traitement pour le moment, et s’attache à vivre sa retraite sans se soucier des petits tracas du quotidien.

Alain, diagnostiqué de la LLC

LE DIAGNOSTIC ET L'ANNONCE DE LA MALADIE

La découverte de la maladie s'est faite de façon fortuite : c’était suite à une banale prise de sang que je fais tous les ans avec mon médecin traitant. J’ai remarqué que j’avais trois éléments inscrits en gras. Le médecin traitant m’a donné un rendez-vous 15 jours après et c’est à ce moment-là qu’il m’a fait l’annonce de la maladie. Il m’a recommandé de prendre un autre rendez-vous avec un hématologue, qui a confirmé le diagnostic. Il m’a donné des des informations complémentaires, notamment sur des marqueurs, qui étaient d’ailleurs plutôt positifs quant à l’évolution de ma maladie : ma LLC évolue lentement et ne nécessite pas de traitement en l’état actuel. De mon côté, j’ai aussi fait des recherches sur internet pour trouver des renseignements et j’ai rapidement découvert une association que je recommande : la SILLC. C’est une association qui regroupe les patients atteints de cette pathologie et où on trouve beaucoup d’informations.

LA RELATION AVEC LES PROCHES

Il y a déjà eu des cas de cancer dans ma famille : mon épouse est décédée d’un cancer, une de mes filles est décédée d’un cancer et d’autres membres de la famille sont décédés d’un cancer… Donc cela a été un peu délicat de l’annoncer à mes proches. J’ai préféré attendre trois mois avant de leur dire. Comme ils habitent loin, j'ai fait l’annonce par mail, en leur joignant en pièce jointe un petit livret expliquant de façon claire ce qu’était la leucémie lymphoïde chronique. Le but était de leur rassembler toutes les informations que j’avais en ma possession, de manière à tempérer un peu les craintes qu’ils auraient pu avoir en l’apprenant. Ensuite j’ai pu échanger plus librement avec eux par téléphone. Même si je pense qu’ils sont un peu inquiets, ils ne le font pas voir et on n’en parle pratiquement pas.

LA GESTION DE LA MALADIE AU QUOTIDIEN

Il n’y a aucun symptôme visible. Le seul moment où j’observe quelque chose, c’est au moment de la prise de sang. Il n’y a pas de fatigue, pas de complication : j’ai une vie tout à fait normale. Si je n’avais pas fait ces prises de sang, à l’heure actuelle, je ne saurais toujours pas que je suis atteint de cette maladie. Finalement je ne me considère pas comme malade. Je dois simplement faire des prises de sang tous les 3 mois et rencontrer mon hématologue tous les 9 mois pour un contrôle. Je pense que je préfère le savoir quand même : cela permet de prendre des précautions, au cas où les choses évolueraient. Sans suivi, on peut se retrouver au pied du mur en l’apprenant d’un coup. Et là ça serait beaucoup moins agréable. Je vis donc avec ça dans un coin de ma tête mais ça ne bouleverse pas ma vie. Globalement, comme c’est un cancer qui n’est pas agressif dans mon cas, j’ai plutôt bien pris la maladie. De plus, comme je n'ai aucun traitement, il n’y a pas un grand impact sur la vie quotidienne. La seule habitude que j’ai changée c’est au niveau de l’alimentation : je privilégie les aliments qui renforcent les plaquettes et les globules rouges dans le sang, car la LLC a tendance à diminuer les taux.

LA RELATION AVEC LES PROFESSIONNELS DE SANTE

Je suis très satisfait de mon contact avec les professionnels de santé. Mon médecin traitant puis mon hématologue ont su me donner le diagnostic et répondre à mes questions. Puis ensuite, comme cela se fait en général pour les personnes touchées par une maladie, j’ai eu un entretien avec une infirmière d’annonce. Je me sentais bien psychologiquement donc je ne l’ai revue que 6 mois après pour un rendez-vous de contrôle et tout s’est bien passé. Ma seule remarque concernait mes difficultés à me sentir malade, étant donné que je n’avais aucun symptôme. Elle m’a répondu : « Vous avez une maladie mais vous n’êtes pas malade ». Cela synthétise un petit peu la chose.

UN MESSAGE A FAIRE PASSER ?

A une personne nouvellement atteinte par la LLC au stade A, comme c’est mon cas, je lui dirais de relativiser. Bien entendu c’est un choc quand on l’apprend, mais ensuite on peut se rendre compte, en lisant certains témoignages, que beaucoup de patients au stade A le sont depuis 5, 10, 15, voire plus de 20 ans. Donc quand on a un certain âge comme le mien, on peut mourir pour bien d’autres causes que la LLC. Mes marqueurs évoluent lentement donc j’ai le temps avant de voir venir un éventuel traitement mais ce n’est pas certain que je doive en suivre un dans le futur. Je conseille par ailleurs de faire confiance aux professionnels de santé, aux médecins traitants et aux hématologues. Éventuellement, si vous savez trouver les bonnes informations sur internet, vous pouvez aller chercher. Je recommande également le site de la SILLC, qui donne de très bonnes informations. Cela permet de mieux comprendre certaines choses et de dédramatiser la situation.