Le témoignage de Christophe

Diagnostiqué d'une Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC) il y a 5 ans, Christophe a appris sa maladie de manière brutale et inappropriée. Passé le choc de l’annonce, Christophe a ressenti le besoin de s’informer sur la maladie et de comprendre quels traitements s’offraient à lui. Il souhaite aujourd'hui partager son vécu et mettre en lumière l’association de patients qui l'épaule.

Christophe, diagnostiqué de la LLCLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B.

LE DIAGNOSTIC ET L'ANNONCE DE LA MALADIE

J’avais 40 ans à l’époque, marié et père de deux jeunes enfants de 11 et 15 ans. J’ai appris ma maladie alors que nous assistions, ma femme et moi, à un match de tennis à Roland-Garros. J’ai reçu un texto de mon laboratoire d’analyses sur mon téléphone portable dans lequel il était marqué « Diagnostic d’une LLCLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B. ». À ce moment-là je n’étais en contact avec aucun médecinLe médecin traitant est le médecin référent d’un patient, en charge de son suivi médical. Il est le premier professionnel de santé vers lequel se tourne un patient en cas de doute sur sa santé. Il assure les soins habituels et de prévention et joue un rôle central dans l’orientation et le suivi du malade dans son parcours de soins., j’avais juste fait une prise de sang nécessaire pour un prêt immobilier. Évidemment cela a été un traumatisme, un grand choc. Nous sommes sortis du tournoi, ma femme en pleurs ; moi, sous le choc.

DU CHOC À LA COMPRÉHENSION

Bien sûr, chaque cas est singulier, mais je pense qu’on traverse beaucoup de phases différentes. Dans mon cas, il y a eu le choc de l’annonce, j’étais bouleversé. Ensuite, différents états psychologiques se sont succédés pour arriver à l’acceptation de la maladie. En premier lieu, je suis entré dans une phase d’incompréhension, je me suis dit « Mais pourquoi ça me tombe dessus ? Je n’ai rien fait de mal, j’ai une bonne hygiène de vie, je n’ai rien fait de particulier pouvant générer des cancersLe cancer est dû au développement et à la multiplication incontrôlée et anarchique de cellules anormales appelées cellules cancéreuses.. Alors pourquoi j’ai ça ? ». Très vite, j’ai ressenti à la fois le besoin et l’envie de m’informer, de comprendre la maladie et les traitements futurs. Parce que dans mon cas de figure, je suis jeune et je savais qu’il y avait de très fortes chances qu’un jour je sois traité. Je voulais donc comprendre les traitements disponibles ou en perspective, l’avancement de la recherche, de la science, les protocoles, les essais cliniques envisageables…

LA GESTION DE LA MALADIE AVEC LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ

C’est en me posant toutes ces questions que j’ai découvert l’association de patients ELLYE, qui s’est révélée très importante pour moi. Non seulement elle m’a aidée à trouver des informations sur ma maladie, mais elle m’a également mis en relation avec d’autres malades avec qui j’ai pu échanger. Cela m’a beaucoup apporté. J’ai pu échanger avec des personnes confrontées aux mêmes questions que moi. Les temps d’échange dans ce cadre associatif permettent de se libérer tout en préservant les proches.

LE DISPOSITIF D’ANNONCE

Si je n’ai pas eu la chance que l’on m’annonce ma maladie de vive voix, en présence d’un professionnel de santé, l’annonce d’un diagnostic est une étape cruciale pour chaque malade. Les bonnes pratiques en termes d’annonce reposent sur l’explication du diagnostic par votre spécialiste, par votre hématologueL'hématologue clinicien prend en charge les patients de façon directe, du diagnostic clinique à la prise en charge thérapeutique et la surveillance. et/ou par une infirmièreÀ l'hôpital ou en libéral, les infirmiers et infirmières assurent les soins de confort et de bien être des malades et exécutent les prescriptions médicales. Ils sont responsables de la prise en charge globale du malade sur le plan physiologique, social et psychologique. d’annonce. Malheureusement, le poste d’infirmièreÀ l'hôpital ou en libéral, les infirmiers et infirmières assurent les soins de confort et de bien être des malades et exécutent les prescriptions médicales. Ils sont responsables de la prise en charge globale du malade sur le plan physiologique, social et psychologique. d’annonce n’existe pas encore dans tous les établissements de santé en France, même si on en trouve de plus en plus. L’hématologueL'hématologue clinicien prend en charge les patients de façon directe, du diagnostic clinique à la prise en charge thérapeutique et la surveillance. n’a pas toujours le temps de vous expliquer très longuement ce qu’est la maladie, ce qui va se passer, les probabilités de l’évolution…

L’infirmièreÀ l'hôpital ou en libéral, les infirmiers et infirmières assurent les soins de confort et de bien être des malades et exécutent les prescriptions médicales. Ils sont responsables de la prise en charge globale du malade sur le plan physiologique, social et psychologique. a donc un rôle essentiel dans l’explication de la maladie. Au moment de l’annonce, vous avez 30 000 questions et c’est à ce moment-là que l’infirmièreÀ l'hôpital ou en libéral, les infirmiers et infirmières assurent les soins de confort et de bien être des malades et exécutent les prescriptions médicales. Ils sont responsables de la prise en charge globale du malade sur le plan physiologique, social et psychologique. d’annonce, s’il y en a une, peut vraiment apporter un soutien supplémentaire. Elle a davantage de temps pour vous écouter, elle qui a vu beaucoup de patients dans votre cas. Elle peut vraiment vous expliquer et aussi beaucoup vous rassurer. Je recommande donc vivement deux choses à tous les patients atteints d’une LLCLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B. : d’abord, s’adresser à un hématologueL'hématologue clinicien prend en charge les patients de façon directe, du diagnostic clinique à la prise en charge thérapeutique et la surveillance. spécialisé dans la LLCLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B. ; et ensuite, si ce n’est pas trop loin de chez vous, choisir un centre dans lequel vous avez accès à un bon spécialiste et aussi à une infirmièreÀ l'hôpital ou en libéral, les infirmiers et infirmières assurent les soins de confort et de bien être des malades et exécutent les prescriptions médicales. Ils sont responsables de la prise en charge globale du malade sur le plan physiologique, social et psychologique. d’annonce. C’est l’idéal !