Dr Anne-Sophie Michallet

Gestion de la LLC au quotidien

Quelles vont être les conséquences de la pathologie sur ma vie ?

Alors cette maladie, elle est établie en plusieurs stades, au tout début on a dit qu’il n’y a qu’une lymphocytose qu’on appelle un « stade A » de la maladie et les patients sont considérés comme asymptomatiques, ce n’est pas totalement vrai puisqu’en fait ils sont fatigués, donc ils ont des coups de « pompe » permanents, cela va impacter dans leur quotidien, et quand le patient aura des critères de maladie active, va impacter à ce moment-là la stratégie de traitement qu’on va définir.

Est-ce que je dois changer mes habitudes de vie ? Comment ?

Le patient ne doit pas changer cette habitude de vie au départ, c’est-à-dire sur juste une lymphocytose, c’est-à-dire au départ on n’a qu’une lymphocytose, ils n’ont pas d’autres symptômes en dehors de la fatigue, il faut qu’ils acceptent d’une part qu’ils aient une maladie hématologique, donc un cancer du sang, ce qui est compliqué, il faut qu’ils soient capables de concevoir qu’en fait ils ont une maladie, qu’on va juste la surveiller, et que cette maladie impacte sur leur vie juste avec une fatigabilité qu’ils doivent concevoir dans leur quotidien ou leur (vie) professionnelle.

Quelles sont mes options pour être moins fatigué ?

Alors pour que les patients soient moins fatigués il faut qu’ils fassent de l’activité physique et du sport, et le sport c’est la vie. Alors le sport c’est soit pour les sujets comme on a dit, comme on a dit plus de 50% des malades ont plus de 70 ans, donc c’est une activité physique adaptée, pour les patients plus jeunes c’est tout type de sport, en restant dans les limites où ils ne doivent pas se mettre dans le rouge en fait finalement.

Comment gérer le risque d’infection au quotidien ?

On parle du risque d’infections mais du coup faut quand même expliquer pourquoi y a un risque infectieux dans cette maladie, parce que dans cette maladie très particulière les patients ont un déficit souvent immunitaire, cellulaire humoral c’est-à-dire des cellules de leur système immunitaire qui ne fonctionnent pas bien ou ils ne produisent pas suffisamment d’anticorps. Donc oui il y a un risque infectieux, ce risque infectieux il est par rapport aux virus ou par rapport à certaines bactéries. Donc par rapport aux virus, il faut qu’ils soient vaccinés contre la grippe, il faut qu’ils fassent attention donc avec des précautions, ils font bien attention les malades. Et la 2ème chose pour ce qui est de certaines bactéries, il y a aussi des vaccinations comme la vaccination contre le pneumocoque. Ça on leur dit au diagnostic tout ça.

Comment parler de ma maladie à mes proches ?

Donc comment parler de la maladie à leurs proches, donc il faut leur expliquer que c’est un cancer à leurs proches quand même, parce que c’est un cancer mais c’est un cancer qui va évoluer de façon extrêmement lente, sur plus de 5 à 10 ans pour certains patients et même certains patients n’auront qu’une lymphocytose et n’auront jamais à être traités. Il faut expliquer ça à la famille, c’est-à-dire « j’ai un cancer, mais pour l’instant ce cancer on le surveille et on ne le traitera que sur des critères de maladie active, mais par contre je peux avoir une grande fatigabilité et je suis quelqu’un de fragile sur le plan infectieux.