Le témoignage de Georges

Georges a appris en 2014 qu’il était atteint d’une Leucémie Lymphoïde Chronique, stade A. Compte tenu de ses analyses et de l’évolution de la maladie, un traitement n’a été mis en place que deux ans après le diagnostic. Aux côtés de sa femme, elle-même médecin, il a toujours eu confiance dans les professionnels de santé et leurs recommandations. Aujourd’hui considéré en rémission, il savoure pleinement la vie, entouré de sa femme, ses 4 enfants et ses nombreux petits-enfants.

Georges, diagnostiqué de la LLC

LE DIAGNOSTIC ET L'ANNONCE DE LA MALADIE

A partir de 2013, j’ai commencé à ressentir de fortes fatigues, qui se sont intensifiées. Ma femme, étant médecin, a soupçonné quelque chose et m’a conseillé de réaliser des examens sanguins complémentaires qui ont révélé une leucémie lymphoïde chronique, stade A. Sur les recommandations de mon médecin traitant, je suis allé consulter un hématologue. Au moment de l’annonce, c’est un vrai coup dur. Mais, pour autant, je ne me suis pas écroulé car j’ai compris que ma LLC n’était pas trop virulente dans mon cas et qu’il y avait de l’espoir.

Début 2014, mon hématologue m’a expliqué qu’au stade où j’en étais, il fallait attendre avant d’agir et que si la LLC évoluait et devenait invalidante, il faudrait mettre en place un traitement. Mais pas tout de suite. C’était déstabilisant car on sait qu’on est malade mais on ne suit pas de traitement… J’ai suivi les recommandations et j’ai attendu. La fatigue s’est encore intensifiée puis j’ai eu des ganglions qui se faisaient de plus en plus marquants. Il était alors temps d’agir. Début 2016, un traitement à été mis en place. Les résultats ont été impressionnants puisque, un an et demi après, mes marqueurs sont redevenus quasiment normaux. Même si on ne peut pas parler de « rémission » pour une LLC, mon hématologue considère que la situation est bonne. Je dois simplement aller le consulter régulièrement et faire des analyses.

LA RELATION AVEC LES PROCHES

Ma femme a été d’un grand soutien, un soutien de tous les jours. Nous sommes mariés depuis 40 ans donc je la connais parfaitement et le dialogue est ouvert en permanence, il n’y a pas de non-dit. Étant donné qu’elle est médecin, je pouvais aussi lui poser des questions « techniques ». Si elle savait la réponse, elle me le disait et si elle ne le savait pas, elle me disait de me tourner vers l’hématologue. Il y a eu une vraie connexion avec ma femme et pour moi cela a représenté la moitié du traitement.

J’ai quatre enfants et de nombreux petits enfants. Avec ma femme, nous avons décidé de leur annoncer seulement quand nous avons décidé de suivre un traitement. Nos enfants ont des enfants en bas âge, avec leurs soucis, et nous n’avions pas envie de leur causer des inquiétudes supplémentaires. Une fois que la maladie était annoncée, ils ont pris des nouvelles et cela s’est fait naturellement. Ils ont pris les choses calmement : un problème arrive, on le gère calmement. Ils ne pouvaient de toute façon pas réellement agir sur le traitement ou quoi que ce soit donc je ne les ai pas sollicités.

Ensuite, pour ce qui est de l’entourage proche et les ami(e)s, j’ai préféré ne pas l’évoquer pour être « tranquille ». Je ne souhaitais pas avoir à faire face aux inquiétudes, aux avis, aux commentaires et aux questionnements des uns et des autres. Je sais que l’entourage peut vous plaindre ou vous faire peur inutilement. J’ai préféré ne pas en parler, non pas pour dissimuler mais pour, « avoir la paix ».

LA GESTION DE LA MALADIE AU QUOTIDIEN

En tant que médecin à la retraite, il m’a fallu lâcher ma casquette de professionnel pour prendre celle de patient… Comme patient, on ne connaît pas tous les tenants et les aboutissants mais il faut tout de même avancer et écouter ce qu’on l'on vous recommande. J’ai attendu qu’on mette en place un traitement, j’ai géré la fatigue tant bien que mal et j’ai continué à travailler malgré tout. On s’adapte. Lorsque j’ai commencé mon traitement en 2016, les effets ont été assez rapides. Mais là encore, j’ai continué à travailler, à mi-temps. Je préférais travailler plutôt que de tourner en rond chez moi et ruminer. Progressivement, les analyses ont été bonnes, voire très bonnes. Cela a été encourageant.

Je suis assez sportif en temps normal mais j’ai dû réduire les efforts car il faut s’adapter à la maladie. J’étais fatigué et ne pouvais plus courir autant qu’avant. Pour ce qui est du reste, je n’ai pas vraiment changé mes habitudes : je m’alimente correctement et je bois toujours mon verre de vin à table quand j’en ai envie. Je ne fumais pas donc pas de changement là-dessus. Il n’y a pas eu de grands changements finalement.

LA RELATION AVEC LES PROFESSIONNELS DE SANTE

J’ai donné pleine confiance aux professionnels de santé. Lorsque le diagnostic a été établi, je n’ai pas cherché des informations annexes sur internet, qui auraient pu me faire plus peur que la maladie elle-même. Pour s’en sortir, le traitement est évidemment important. Mais je pense qu’avoir confiance dans les personnes qui vous suivent, c’est primordial. Étant moi-même un ancien professionnel de santé, je sais que la confiance des patients est utile. Si vous emmenez votre voiture chez le garagiste, c’est pareil : vous n’allez pas discuter ses recommandations pour la marque des bougies. Bon après, tout est une question de bon sens : si on ne se sent pas dans une bonne relation avec son praticien, il faut bien évidement changer. Pour résumer, l’observance et l’attention qu’ils m’ont portées ont fait que je ne me suis pas senti dévasté. En me sentant bien entouré, je me suis senti prêt à avancer dans les traitements.

UN MESSAGE A FAIRE PASSER ?

Dans mon cas, la LLC n’est pas une maladie « grave ». Avec ma femme, nous avons su garder la tête froide pour gérer les choses calmement et je pense que cela a été la bonne posture. On a pris les informations, on a rebondi et on a avancé. Aujourd’hui, je me dis qu’il y a toujours du positif à prendre dans une situation : quand on se relève et qu’on avance, on réalise encore davantage à quel point la vie est précieuse...