Le témoignage de Yannick

Yannick, aujourd’hui âgé de 65 ans, a appris en 2016 qu’il était atteint de la leucémie lymphoïde chronique. Pragmatique et lucide, il sait que l’évolution de sa maladie est lente et lui permet d’espérer vivre encore de nombreuses années. Tout au long de son parcours de soins, Yannick a rencontré de nombreux spécialistes et s’est beaucoup documenté. Il souhaiterait aujourd’hui partager ses connaissances et aider d’autres patients dans leur quotidien face à la LLC.

Yannick, diagnostiqué de la LLCLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B.

LE DIAGNOSTIC ET L'ANNONCE DE LA MALADIE

En 2014, suite à un don du sang, on me signale une première anomalie sanguine. On me signifie qu’il y a un dénombrement anormal. Je m’en inquiète et décide donc d’aller consulter mon médecin traitantLe médecin traitant est le médecin référent d’un patient, en charge de son suivi médical. Il est le premier professionnel de santé vers lequel se tourne un patient en cas de doute sur sa santé. Il assure les soins habituels et de prévention et joue un rôle central dans l’orientation et le suivi du malade dans son parcours de soins., qui me fait passer plusieurs examens. Au fil des prises de sang, on finit par remarquer une progression lente du nombre de mes lymphocytesLes lymphocytes B font partie de la grande famille des globules blancs. Ils sont impliqués dans les défenses immunitaires par la production des anticorps.. C’est à ce moment qu’on a pressenti une leucémie. Un rendez-vous a donc été pris chez un hématologueL'hématologue clinicien prend en charge les patients de façon directe, du diagnostic clinique à la prise en charge thérapeutique et la surveillance. qui m’a fait passer des tests spécifiques. La leucémie lymphoïde chroniqueLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B. a alors été diagnostiquée à la fin de l’année 2016.
Au premier test, j’étais au stade ALa classification de Binet est une démarche diagnostique qui permet de déterminer le stade de la maladie et est constituée de 3 stades : A, B et C. Ces stades se basent sur le nombre de globules rouges et de plaquettes dans le sang ainsi que sur le nombre de régions de tissu lymphatique enflé. Les régions de tissu lymphatique comprennent la rate, le foie et les ganglions lymphatiques du cou, des aisselles et des aines., puis six mois plus tard, la maladie a évolué vers le stade BLa classification de Binet est une démarche diagnostique qui permet de déterminer le stade de la maladie et est constituée de 3 stades : A, B et C. Ces stades se basent sur le nombre de globules rouges et de plaquettes dans le sang ainsi que sur le nombre de régions de tissu lymphatique enflé. Les régions de tissu lymphatique comprennent la rate, le foie et les ganglions lymphatiques du cou, des aisselles et des aines.. Régulièrement, on vérifie si les résultats correspondent toujours à la norme de l’évolution de ma maladie. Ma LLCLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B. évolue en effet très lentement et il n’est pas jugé utile, pour le moment, de commencer un traitement. Mon hématologueL'hématologue clinicien prend en charge les patients de façon directe, du diagnostic clinique à la prise en charge thérapeutique et la surveillance. a été très rassurant. J’ai du temps pour traiter cette maladie et je prends les choses avec lucidité, sans angoisser. Mon horizon de traitement, c’est peut-être dans trois ou quatre ans.

LA RELATION AVEC LES PROCHES

Mon épouse m’a accompagné dans mes démarches dès la recherche du diagnostic. Elle a été très affectée par l’annonce. Tout comme ma fille. Chacun a été ému autour de moi. Pour certains des pleurs, pour d’autres des crises d’angoisse, à l’inverse de moi qui suis resté assez pragmatique.
Je n’ai dans un premier temps informé que les personnes les plus proches afin qu’elles ne soient pas surprises si quelque chose de soudain se déclenchait. J’ai aussi souhaité me renseigner au maximum sur ma maladie afin de pouvoir ensuite éduquer mes proches avec des informations sûres et ainsi les rassurer.
J’ai encore plus envie de profiter. Je vois mes petits-enfants grandir et cela me motive. Pourquoi m’angoisser et m’enfermer sur moi-même ? J’ai plutôt envie de regarder ce qui est vivant.

LA GESTION DE LA MALADIE AU QUOTIDIEN

Certaines personnes atteintes par la maladie ressentent de fortes fatigues mais ce n’est pas mon cas. Je me sens en pleine santé. Cette leucémie est discrète, elle n’est pas envahissante pour ma part. Je sais également, grâce aux analyses statistiques, pendant combien de temps après ce traitement, je pourrai encore vivre sereinement de la maladie. Aujourd’hui, je suis à peu près certain, par rapport à la leucémie lymphoïde chroniqueLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B., d’avoir au moins une quinzaine d’années devant moi.
Je suis quelqu’un de peu angoissé et de plutôt optimiste. Le diagnostic a été posé il y a cinq ans et je n’ai pas encore été traité donc le temps me donne raison. Lorsqu’il y aura un traitement, et ce n’est pas certain, je serai prêt. J’ai été rassuré et je crois que je n’ai pas peur d’affronter l’avenir. D’ailleurs, il y a parfois des essais thérapeutiques qui manquent de participants et j’ai rapidement fait savoir à mon hématologueL'hématologue clinicien prend en charge les patients de façon directe, du diagnostic clinique à la prise en charge thérapeutique et la surveillance. que j’étais volontaire pour participer à tout type d’expérimentation.

LA RELATION AVEC LES PROFESSIONNELS DE SANTE

Dans mon parcours de soins, j’ai rencontré différentes familles professionnelles. Il y a bien sûr les médecins généralistes, qui sont les premières personnes que l’on rencontre de manière générale. J’ai aussi rencontré des gens de laboratoires pour faire mes prises de sang. Et enfin, j’ai rencontré l’éminent spécialiste qu’est l’hématologueL'hématologue clinicien prend en charge les patients de façon directe, du diagnostic clinique à la prise en charge thérapeutique et la surveillance.. Mais en parallèle, il y a aussi des personnes que l’on voit moins : je pense aux chercheurs dans les laboratoires. Les chimistes, les biologistes, qui sont les gens de l’ombre et pour lesquels il faut sans doute une grande motivation pour mettre à notre disposition tous ces appareillages, toutes ces analyses et leurs résultats. Ils font avancer les choses. Et toutes ces personnes permettent de créer un dialogue permanent entre le monde médical et le patient.

Ma relation avec les professionnels de santé est donc excellente. Étant issu du monde de la technique, je cherche toujours à comprendre l’ensemble des choses qui s’offrent à moi. Pour ça, je me suis énormément documenté. J’ai pu poser toutes les questions que je souhaitais à mes hématologuesL'hématologue clinicien prend en charge les patients de façon directe, du diagnostic clinique à la prise en charge thérapeutique et la surveillance.. Et ils y répondaient toujours. Avec mes trois hématologuesL'hématologue clinicien prend en charge les patients de façon directe, du diagnostic clinique à la prise en charge thérapeutique et la surveillance., il y a toujours eu une grande écoute de leur part, une grande compassion. On ressort beaucoup plus apaisé après la discussion.

UN MESSAGE A FAIRE PASSER ?

Je pense que l’on pourrait améliorer le dossier médical partagé. Je me suis rendu compte que chaque professionnel me connaissait individuellement très bien. Que ce soit mon médecinLe médecin traitant est le médecin référent d’un patient, en charge de son suivi médical. Il est le premier professionnel de santé vers lequel se tourne un patient en cas de doute sur sa santé. Il assure les soins habituels et de prévention et joue un rôle central dans l’orientation et le suivi du malade dans son parcours de soins. ou les hématologuesL'hématologue clinicien prend en charge les patients de façon directe, du diagnostic clinique à la prise en charge thérapeutique et la surveillance. qui m’ont rencontré, ils ont tous une information très riche. Par ailleurs, la caisse de sécurité sociale a elle aussi des informations à mon sujet, qu’il a fallu que je leur fournisse. Mais pourquoi n’ai-je pas, à titre individuel, une vision globale, complète et exhaustive de ma situation ? Je souhaiterais que le dossier médical partagé puisse progresser à ce niveau-là. Si on combine les informations de chacun, avec une sorte de base de données, on pourrait sans doute être plus efficace. Le manque d’information peut aussi freiner avant de s’engager sur un traitement.

UN PROJET ?

L’univers médical est très exigeant : les salles d’attente sont bien remplies et il faut donc être rapide et efficace. Puisque l’hématologueL'hématologue clinicien prend en charge les patients de façon directe, du diagnostic clinique à la prise en charge thérapeutique et la surveillance. est rompu à la tâche du diagnostic et du traitement, les patients pourraient, je pense, participer à certaines tâches d’entraide. Cela peut passer par la diffusion de l’information mais aussi par l’aide directe au patient dans le besoin : comme l’aider à trouver un prêt, l’aider à se déplacer, etc. Je souhaiterais mettre en place un système d’entraides et de bénévolat. Cette somme de détails peut conduire à améliorer la qualité de service et la prise en charge. A l’issue d’une réunion avec divers hématologuesL'hématologue clinicien prend en charge les patients de façon directe, du diagnostic clinique à la prise en charge thérapeutique et la surveillance. au centre hospitalier près de chez moi, nous avons convenu que nous allions conjointement mettre au point un système documentaire à l’intention des patients.
La maladie m’a permis de découvrir le monde médical. J’ai à ma disposition un certain nombre d’informations et je souhaiterais en faire profiter le plus grand nombre.

Les dernières recherches sur la LLCLa leucémie lymphoïde chronique, aussi appelée LLC, est un cancer du sang, qui se définit par la présence excessive et anormale de cellules immunitaires qu’on appelle lymphocytes B. sont encourageantes et dans de nombreux cas la progression de la maladie est lente. J’encourage donc les patients à se documenter, à s’inscrire dans une association et à rester optimiste car on peut vivre longtemps avec cette maladie.